Il mondo che gira intorno a questa patologia ha bisogno di un’attenzione costante, perché, più di altre, è a rischio invisibilità.

Mediamente, in confronto ad altre patologie terminali, la SLA non è ad imminente pericolo di vita, anzi, si può dire che, per molti, la condanna è rimanere vivi troppo a lungo nella condizione di non aver alcuna forma di autonomia e di autodeterminazione.

Con la conseguenza, tra l’altro, di vedere le proprie famiglie abbandonate a se stesse nella presa in carico della propria condizione. Ciò che diventa fonte di ulteriore afflizione.

Per non parlare di chi, per necessità o incapacità a gestire la situazione, è costretto a ricoverare il malato in una struttura di lungodegenza, determinando, così, un annientamento della sua qualità della vita.

È in questa attività di supporto e di solidarietà continua ai malati e alle famiglie che AISLA va sostenuta più che mai.
Ovviamente non è possibile ne lecito dire ‘avrei preferito avere un’altra malattia’, come mi è capitato di pensare più volte e così mettere a confronto i pro e i contro di malattie gravissime ma diverse tra loro, come tra una malattia neurodegenerativa ed un tumore.

In proposito voglio raccontare un aneddoto, che per me è diventato metafora.
Nel 2009 feci un bellissimo viaggio a Cracovia con la mia famiglia. Una città struggente e piena di fascino, ma ingiustamente penalizzata, rispetto ad altre città occidentali meno note, da un passato recente sotto il controllo del regime sovietico, contiguo ad un periodo non meno rilevante, ma più risalente, sotto il controllo nazista, i cui segni sono tuttora evidenti.

In quell’occasione facemmo anche una visita guidata alla vicina Auschwitz che ci lasciò particolarmente impressionati e con ricordi indelebili.

Chi ha avuto modo di visitare questo posto dell’anima, sa che esistono due campi dell’orrore e che il secondo, costruito per aumentarne la capienza quando le deportazioni diventarono di massa, ha anche una ferrovia che si ferma all’interno del campo.

Per informazioni https://www.negoziosolidaleaisla.it/libri/212-e-poi-lanima-mi-chiese-un-altro-viaggio.html